Sarah Alexandra Otth

Interview réalisée par sa fille N., étudiante, diagnostiquée avec un TSA

N: Tu viens d’être nommée au sein du comité de l’association Autisme Vaud. Peux-tu nous parler un peu de ton parcours et de ce qui t’a amenée ici ?

SAO: J’ai commencé ma carrière professionnelle en 1997 en tant qu’enseignante 1P à 4P. Au fil des années, j’ai rencontré de nombreux élèves avec des besoins particuliers. Cela m’a amenée à m’intéresser de plus près à l’autisme, surtout après que deux de mes quatre enfants aient été diagnostiqués avec ce trouble.

N: Pourquoi as-tu décidé de te spécialiser dans l’autisme ?

SAO: En 2015, après le diagnostic de ton frère alors âgé de 5 ans puis le tien quelques années plus tard, je me suis sentie douloureusement démunie. J’avais comme projet de vie de devenir enseignante, de me marier, d’avoir des enfants, mais jamais d’avoir des enfants en situation de handicap! Cela a été un choc terrible puis un long processus de deuil (celui de l’enfant «parfait»). Les personnes non concernées ne se rendent pas compte de ce que c’est de vivre avec des enfants qui ont un TSA. Cela impact 24h/24 tous les domaines: santé, nourriture, sommeil, transports, sorties, vie familiale, sociale, scolaire, professionnelle. C’est un parcours du combattant!

Ton frère avait une équipe de professionnels formidables qui l’entourait (logopédiste, psychomotricienne, ergothérapeute, psychologue, pédiatre, enseignantes).

De mon côté, j’avais besoin de mieux comprendre l’autisme pour aider mes enfants au maximum. C’était à moi d’entrer dans votre monde. Très soutenue par mon époux, j’ai donc arrêté de travailler durant plusieurs années afin de vous soutenir et j’en ai profité pour me former intensivement (ABA, PECS, TEACCH, …). A ce jour, je suis deux à trois formations par année car mes enfants grandissant, il y a toujours de nouveaux défis à relever et la recherche ne cesse de se développer dans le domaine de l’autisme.

N: Tu as également créé le « Café des Parents » en 2019. Peux-tu nous en dire plus sur cette initiative ?

SAO: Le « Café des Parents » est né de l’idée d’offrir un espace de partage et de soutien pour les parents d’enfants autistes. Ce dont j’aurai eu grand besoin à l’époque. Mais il y a toujours un sentiment de solitude et de honte à dire que l’on a des enfants avec autisme. Je voulais donc proposer un lieu gratuit où les parents peuvent se retrouver, échanger leurs expériences, se sentir compris et soutenus. Voir l’impact positif que cela a pour ces familles est vraiment gratifiant! Depuis 2022, j’ai la chance de co-animer ce café avec Denis, un autre parent impliqué dans l’association. Denis est spécialisé dans l’adolescence et le monde professionnel, moi dans la petite enfance et la scolarité obligatoire. Nous formons un super duo!

N: Pourquoi l’inclusion scolaire des enfants avec un TSA est-elle si importante pour toi ?

SAO: Chaque enfant doit avoir le droit d’aller à l’école, peu importe ses particularités. Les enfants avec autisme, en particulier, peuvent énormément bénéficier d’un environnement inclusif bienveillant qui valorise leurs compétences et leurs différences. Mon objectif est de promouvoir cette inclusion et de travailler à en réduire les obstacles.

N: Quels sont tes projets?

SAO: Je souhaite continuer à développer des initiatives pour soutenir les familles, travailler à améliorer l’inclusion scolaire et faire reconnaître les droits des personnes avec autisme. Il y a encore beaucoup à faire mais je suis une grande optimiste. Grâce à l’association et aux membres du comité qui font un travail formidable, je crois que nous pouvons faire une réelle différence.

N: Je vous souhaite à tous beaucoup de succès et je te remercie personnellement pour ton implication au sein de notre communauté autistique.

Mayliss Loiseau

Je m’appelle Mayliss Loiseau et j’ai 36 ans. Française, Vaudoise de cœur depuis 2020, j’ai étudié les sciences politiques et j’ai travaillé durant une dizaine d’années dans le secteur culturel puis dans une ONG de finance inclusive internationale. Durant ce temps, je suis devenue la mère d’un jeune garçon autiste sans déficience intellectuelle. Confrontée à cette expérience de vie, très impactante comme vous le savez tou·te·s, je me suis rapidement plongée et passionnée pour la question de l’autisme, ce qui m’a amenée à prendre progressivement de nombreuses responsabilités au niveau professionnel et bénévole pour améliorer les conditions de vie des personnes autistes, principalement dans le canton de Vaud, et développer la connaissance, basée sur des fondements scientifiquement validés, et l’acceptation de l’autisme par les professionnels et le grand public. Je forme des éducateur·rice·s de structures parascolaires, des enseignants d’écoles publiques et privées, des parents, et j’accompagne des familles par rapport à des problématiques qu’ils rencontrent avec leurs enfants. Mais surtout, je suis au quotidien enseignante spécialisée titulaire d’une classe CRPS.

Au sein d’Autisme Vaud, je serai particulièrement investie sur les questions concernant les personnes autistes sans déficience intellectuelle : école inclusive ordinaire, accès aux études supérieures et à l’emploi, événements pour les adultes autonomes… Je me réjouis d’avance que vous preniez contact avec moi et me soumettiez vos questions, vos demandes, vos problématiques, en lien avec tous ces points.

Je vous remercie chaleureusement pour la confiance que vous m’avez témoignée en m’élisant au Comité en juin dernier et je suis impatiente de m’atteler à faire toujours plus en faveur de conditions de vie saines et épanouissantes pour les personnes de notre communauté, concernées ou proches-aidantes !