Autisme

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et sont utilisées avec leur accord.

L’autisme est un trouble neuro-développemental qui se révèle durant la petite enfance. Il en résulte des difficultés caractérisées par des troubles de la communication et des interactions sociales, des comportements restreints et répétitifs. A cela peut s’ajouter une déficience intellectuelle et des particularités dans le traitement des informations sensorielles. Les personnes avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) peuvent avoir des incapacités permanentes et sévères. Leurs besoins sont complexes.

Sans un accompagnement de qualité, respectueux de leurs besoins, les personnes avec TSA ne développeront pas leurs potentialités. Elles risquent alors de se retrouver dans une situation de dépendance compromettant leur intégration dans la société à l’âge adulte. Des comportements-défis apparaissent souvent lorsque ces personnes ne sont pas aidées suffisamment, de manière intensive et spécifique, pour développer leurs possibilités de communication. Au contraire, bien comprises et donc bien accompagnées, les personnes avec TSA peuvent acquérir beaucoup de compétences et vivre pleinement et dignement.

1. Qu'est-ce que l'autisme?

L’autisme est un trouble neuro- développemental d’origine biologique qui se manifeste précocement chez l’enfant. L’autisme comprend un éventail de particularités cognitives d’intensité très variable, toutes regroupées sous le terme générique de Trouble du Spectre Autistique (TSA).

 

Le commentaire d’autisme suisse romande :
L’autisme n’est pas un trouble du comportement, ni un trouble psychique, ni un trouble de la personnalité. On naît autiste de la même manière que l’on vient au monde avec des grandes ou des petites oreilles.

2. Autisme, Troubles envahissants du développement (TED), Troubles du spectre de l’autisme (TSA), quelles différences ?

La variété des termes utilisés pour parler d’autisme est en lien avec les différents systèmes de classification des troubles et avec l’évolution de ces classifications au travers de différentes versions. Autisme, TED et TSA sont trois termes qui recouvrent actuellement un seul et même handicap. Etant donné la grande variabilité des symptômes existant parmi les personnes atteintes d’autisme, il a fallu introduire un terme couvrant tout le spectre ; c’est ainsi qu’est apparu le terme de TED (DSM-IV) regroupant des catégories comme l’autisme infantile (ou autisme de Kanner), le syndrome d’Asperger ou l’autisme atypique. Ceci a amené beaucoup de confusion, laissant croire que les personnes TED n’étaient pas autistes. Depuis 2010, le terme TED est de plus en plus remplacé par celui de TSA (DSM-5).

 

Le commentaire d’autisme suisse romande :
Dans la pratique, des parents ou des professionnels utilisent encore volontiers le terme de TED (qui correspond au DSM-IV), ceci probablement afin d’éluder le terme d’autisme qui semble plus difficile à accepter. Avec l’introduction en 2015 du DSM-5, le terme TSA couvre toute la variété des formes d’autismes, indépendamment du degré d’atteinte ou de la présence ou non d’une déficience mentale associée.

3. Comment s’exprime l’autisme ?

Les manifestations de l’autisme varient fortement non seulement d’une personne à l’autre mais aussi chez une même personne. Les difficultés des personnes autistes touchent de nombreux domaines, particulièrement ceux qui nécessitent ou engendrent un contact avec l’environnement. Toutes les personnes avec un TSA présentent une diade de symptômes à savoir :

– des particularités dans la communication sociale et les interactions sociales
– des schémas comportementaux répétitifs (stéréotypies, écholalies, rituels…)
– un répertoire restreint d’intérêts
– particularités dans le traitement neurosensoriel

Le niveau d’intelligence des personnes avec un TSA va d’une intelligence supérieure à une déficience intellectuelle sévère.

 

Le commentaire d’autisme suisse romande :
En raison de la grande hétérogénéité régnant à l’intérieur du groupe des personnes atteintes d’un TSA, il est raisonnable de parler des autismes plutôt que de l’autisme.

4. Quelles sont les causes de l’autisme ?

Les causes de l’autisme n’ont pas été clairement élucidées à ce jour mais la recherche s’enrichit chaque minute de connaissances nouvelles. On sait que l’autisme est dû à des anomalies neuro-développementales. Chez les personnes autistes, la croissance du cerveau et la manière dont s’organisent et se connectent les neurones (ou cellules nerveuses) n’est pas normale. Ce dysfonctionnement cérébral entraine des difficultés dans différents domaines. Les causes de cette désorganisation sont à rechercher dans le domaine de la génétique (on a trouvé de nombreux défauts sur de nombreux gènes) avec (ou non) une interaction de l’environnement. Cela voudrait dire qu’un (ou plusieurs) facteur(s) de l’environnement pourrai(en)t, en présence de certaines anomalies génétiques, influencer le développement du cerveau. Une cause très claire de l’autisme n’est détectable que pour environ 10% des cas : en effet, certaines personnes souffrant de maladies génétiques bien connues (comme par exemple l’X-fragile) sont souvent autistes. Des causes environnementales telles que la rubéole contractée par la mère durant la grossesse peuvent aussi être à l’origine de certains cas d’autisme.

 

Le commentaire d’autisme suisse romande :
Un enfant ne devient pas autiste mais vient au monde avec ce trouble. L’éducation et la qualité des relations parents-enfants n’ont rien à voir dans la survenue de l’autisme. Le lien entre le vaccin ROR et l’apparition de l’autisme a été scientifiquement réfuté.

5. Combien de personnes sont touchées ?

Bien que des études américaines affirment qu’un enfant sur 88 est actuellement atteint de TSA, la HAS parle d’un enfant sur 150 et Autisme Europe avance le chiffre d’un enfant sur 100. Cette variabilité étant à mettre en lien avec les méthodologies utilisées pour mener ces recherches. La sur représentation masculine (4 à 5 garçons pour 1 fille) est universellement confirmée, tout comme l’augmentation importante des diagnostics posés. En Suisse, depuis 10 ans , on compte 12% d’augmentation des diagnostics de TSA chaque année.

 

Le commentaire d’autisme suisse romande :
L’augmentation des cas d’autisme est probablement à rechercher dans une combinaison entre une amélioration dans la détection précoce, une croissance du nombre de professionnels capables de poser ce diagnostic de manière fiable, une inclusion plus large d’enfants auparavant diagnostiqués d’une autre manière et une augmentation réelle du nombre de cas d’autisme.

6. Comment diagnostique-t-on l’autisme ?

Un test mettant en évidence des marqueurs biologiques de l’autisme n’existe pas. Ainsi le diagnostic d’autisme se base sur un faisceau d’arguments observés chez l’enfant par les parents et par différents professionnels. L’autisme doit donc être diagnostiqué par une équipe pluridisciplinaire spécialisée c’est-à-dire formée et expérimentée dans ce domaine en collaboration avec la famille.

La procédure de diagnostic doit être supervisée par un pédopsychiatre ou un neuropédiaitre et devrait comprendre des tests spécifiquement validés tels que l’ADI-R, l’ADOS et le CARS. Le diagnostic doit non seulement confirmer l’existence d’un TSA mais aussi donner une évaluation de l’ampleur du trouble ainsi qu’une appréciation des capacités de l’enfant. En parallèle, des investigations complémentaires dans les domaines de l’ouïe, de la vision, de la neurologie et de la génétique doivent être proposées.

 

Le commentaire d’autisme suisse romande :
La formulation du diagnostic doit correspondre à la terminologie de classification internationale des maladies telle qu’on la trouve dans la CIM 10 ou le DSM-5-5. Des terminologies telles que « traits autistiques » ou « syndrome autistique «  sont à proscrire car ils empêchent l’accès aux parents à l’information et à la comparaison. Les terminologies parlant de “psychoses infantiles” ou de “dysharmonie évolutive” sont obsolètes et ne devraient plus être utilisées.

7. A quel âge peut-on diagnostiquer l’autisme ?

Etant donné la variabilité de l’expression du trouble, il est parfois difficile de repérer précocement les premiers signes. Les toutes premières observations des signes précoces d’autisme peuvent se faire après la première année notamment grâce au test M-CHAT-R et M-CHAT-RF et un diagnostic fiable d’autisme peut-être posé dès l’âge de 2 ans.

 

Le commentaire d’autisme suisse romande :
Un dépistage précoce doit être assorti de la mise en place rapide d’une prise en charge adaptée, permettant d’augmenter notablement les chances de progression ultérieure de l’enfant.

8. Peut-on guérir l’autisme ?

En l’état actuel de la science, on ne peut pas guérir l’autisme. Toutefois, beaucoup de progrès peuvent être atteints grâce à un accompagnement précoce et à une prise en charge spécifiquement adaptée de type “socio-éducatif et Enseignemt Structuré”, quel que soit l’âge et le niveau de la personne.

A tout âge, toute personne autiste peut apprendre mais elle n’apprendra jamais de la même manière que les gens ordinaires. C’est pourquoi la méthode d’apprentissage doit être adaptée à chaque personne. Le niveau de compréhension le rythme d’apprentissage et les besoins individuels variant considérablement, les stratégies d’apprentissage doivent s’adapter à chaque personne. Il faut en outre tenir compte des talents et des compétences. La personne doit pouvoir comprendre ce qu’on attend d’elle ce qui, vu les difficultés de communication et de traitement de l’information, nécessite une bonne formation de la part des professionnels.

A ce jour, il n’existe aucun remède pouvant soigner l’autisme. Toutefois des manifestations accompagnant fréquemment l’autisme (troubles du sommeil, troubles graves du comportement) peuvent, dans certains cas, être atténuées grâce au recours à des médicaments.

 

Le commentaire d’autisme suisse romande :
S’il est vrai qu’on ne peut pas guérir de l’autisme il est erroné de prétendre que les personnes autistes ne peuvent pas évoluer favorablement. Même si la personne reste atteinte d’autisme sa situation de handicap peut être considérablement réduite grâce à un environnement éducatif adéquat. Le recours aux médicaments ne devrait jamais supplanter les mesures éducatives. Les personnes autistes n’apprennent pas spontanément. Toutes les notions doivent être entrainées et répétées. Les personnes autistes ont besoin d’être aidées dans leurs apprentissages.

9. Quelles sont les thérapies adaptées ?

Soigner l’autisme veut dire éduquer. Au terme de « méthodes thérapeutiques » on préfèrera donc celui de « stratégies éducatives». Si l’on veut donner le maximum de chance à une personne autiste de se développer il faut adapter les stratégies d’accompagnements et les critères méthodologiques et les faire coïncider avec des lignes de conduite internationalement reconnues (PDF). Pour cela, les parents et les professionnels doivent comprendre comment fonctionne la personne et adapter leur manière d’interagir avec lui ce qui nécessite une solide formation. En parallèle, si l’enfant a été diagnostiqué avant l’âge scolaire, la mise en place d’un programme éducatif précoce est recommandée. Par la suite, un enseignement adapté à son autisme devrait être mis en place. Celui-ci pourra avoir lieu dans une école ordinaire (intégration) ou dans une école spécialisée, en fonction des capacités de l’enfant. Pour être efficace, un accompagnement doit toujours se baser sur un « projet éducatif individualisé » (PEI). L’enseignement doit être structuré et l’environnement doit être organisé. Le déroulement d’une journée ou d’une activité doit être rendu compréhensible et prévisible. Pour les personnes qui ne peuvent pas se faire comprendre par le biais du langage, les méthodes de la communication assistée/augmentative (p. ex. systèmes d’images (PECS) ou moyens auxiliaires électroniques) doivent être mises en place.

 

Le commentaire d’autisme suisse romande :
Les enfants autistes n’ont pas leur place dans une infrastructure hospitalière. Ils peuvent faire des progrès importants pour autant qu’on mette l’accent sur leur façon particulière d’apprendre et que les professionnels qui les entourent soient spécifiquement formés en autisme. Les thérapies dont l’efficacité n’a jamais été démontrée de manière scientifique ne font qu’entretenir les illusions des parents ; certaines sont inefficaces et si elles ne font pas de mal elles ne devraient pas supplanter les stratégies éducatives, d’autres sont maltraitantes, culpabilisantes, voire dangereuses.

10. Quelles priorités pour les personnes autistes ?

La première priorité est le respect des différences individuelles. Les personnes autistes ne peuvent pas fonctionner pas comme les personnes ordinaires. C’est donc aux personnes ordinaires de s’adapter aux personnes autistes et non le contraire. Il faut ensuite tenter d’amener les personnes autistes à être le plus autonome possible. Cela peut aller du simple habillage (pour des personnes lourdement touchées) jusqu’à la pratique d’un métier et à la vie dans son propre appartement pour des personnes plus légèrement touchées. Enfin, le maintien du lien social par le biais de l’intégration dans la société doit être favorisé grâce à différents moyens, notamment par une inclusion scolaire et lors des loisirs.

 

Le commentaire d’autisme suisse romande :
En Suisse, l’autisme n’est pas encore reconnu partout comme un handicap spécifique nécessitant un accompagnement adapté. Il y a trop peu de professionnels formés et beaucoup de personnes autistes sont en situation de sur-handicap parce qu’elles ne trouvent pas une place appropriée que ce soit dans une crèche, à l’école, dans les institutions, dans la vie professionnelle ou dans notre société.

Un diagnostic précoce est important. Il permet de mettre en place au plus vite un traitement pour l’enfant, qui sera d’autant plus efficace qu’il est commencé tôt.

Si le comportement de votre enfant vous semble anormal, si votre entourage vous fait remarquer qu’il est différent des autres enfants, n’hésitez pas à en parler avec votre pédiatre. Des outils existent pour dépister le plus précocement possible l’autisme (voir les tests de dépistage).

Il est important que le médecin se base sur les classifications internationales pour établir le diagnostic. Il s’agit du DSM-5 (Cinquième révision du manuel diagnostique et statistique des désordres mentaux), ou de la CIM10 (OMS).

Sans un diagnostic approprié l’enfant autiste peut ne pas avoir le maximum de chances et d’occasions de se développer. Les parents de l’enfant autiste n’auront ni les connaissances ni le soutien voulus pour composer avec le comportement inhabituel de leur enfant.

Quelques symptômes spécifiques

Le contenu est fourni à des fins d’information seulement
et ne devrait pas remplacer un avis professionnel.

Les évaluations permettent de cerner au mieux les aptitudes de l’enfant et donc de proposer un suivi éducatif optimal. Les enfants autistes ne montrent parfois pas volontiers ce qu’ils savent, d’où des résultats erronés et une mauvaise estimation de leurs compétences effectives.

Les tests suivants sont particulièrement adaptés à l’évaluation des aptitudes des personnes avec autisme.

Il n’existe aucun remède à l’autisme. Toutefois la qualité de vie des personnes atteintes peut être positivement influencée en ayant recours à des pratiques adaptées. Des guides de bonnes pratiques existent et sont disponibles en Europe, aux Etats Unis, au Canada et en Australie. Le guide de bonnes pratiques dans le traitement des Troubles du Spectre Autistique du Ministère de la santé et de la consommation d’Espagne (voir document – site internet source) est le document de référence pour les pays européens francophones. Ce guide est également disponible dans sa version courte (voir document – site internet source).

A ce jour, les programmes les plus efficaces qui ont été scientifiquement vérifiés sont ceux qui sont basés sur des approches comportementales, ceux destinés à l’amélioration des interactions parents-enfants et ceux qui mettent l’accent sur le développement des compétences sociales et de communication.

Les interventions qui sont les meilleurs exemples de bonnes pratiques incluent 5 principes fondamentaux :

  1. L’individualisation
  2. La structuration de l’environnement et du temps
  3. L’évaluation régulière
  4. L’intensité et la généralisation de l’intervention (implication de toutes les personnes qui sont en contact avec la personne autiste)
  5. La participation de la famille
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